Tương lai của những đứa trẻ mắc bệnh Tự kỷ

0
200

Làm sao bạn có thể viết về một cuộc sống hạnh phúc mà bạn mong muốn cho con bạn trong khi bạn còn không thể hình dung ra nó?

Trong 18 năm, tôi đã sợ hãi các nghi thức hàng năm của việc viết một “báo cáo tầm nhìn” cho một Kế hoạch Giáo dục Cá nhân, hoặc I.E.P., cho con trai của chúng tôi, Ethan. Cậu bé bị chứng tự kỷ, hầu như bất kỳ bậc phụ huynh nào có con bị tự kỷ đều muốn làm điều đó, biết rằng hội nghị hàng năm để phát triển I.E.P. có thể có nhiều cảm xúc lẫn lộn.

Đối với chúng tôi, đôi khi, cũng giống như việc điều chỉnh kỳ vọng hàng năm xuống. Theo lý thuyết, báo cáo tầm nhìn là một ý tưởng đáng yêu – một cơ hội để các bậc cha mẹ trình bày rõ ràng về tương lai lạc quan mà họ tưởng tượng cho con mình năm năm sau đó. Trên thực tế, khi Ethan lớn lên và những hạn chế của cậu bé – nhận thức và hành vi – trở nên rõ ràng hơn, tôi thấy viết đoạn văn ngắn mỗi năm lại càng khó hơn. Chúng tôi đến để xem cậu bé không thể sống độc lập, lập gia đình, làm việc trong một công việc mà không có sự hỗ trợ – nhưng nếu đó là những người thành công, thì tương lai đầy hứa hẹn sẽ như thế nào?

Ethan hồi còn nhỏ

Năm nay, khi Ethan 21 tuổi và hoàn thành năm cuối cùng của mình trong hệ thống trường học, chúng tôi đã sốc khi cậu viết báo cáo tầm nhìn cho riêng mình. Đọc những lời của cậu ấy tôi nhận ra rằng bao nhiêu năm nay tôi đã sai, cố gắng nói rõ tương lai của con trai tôi sẽ như thế nào.

Trong khi Ethan còn học tiểu học, các báo cáo tầm nhìn của chúng tôi bao gồm cùng một danh sách mong muốn tôi tưởng tượng rằng mỗi phụ huynh của một đứa trẻ bị chứng tự kỷ có thể: giao tiếp tốt hơn, ít phụ thuộc và độc lập hơn. Khi tôi 12 tuổi, tôi thực tế hơn, ‘Chúng tôi tự hỏi nếu Ethan yêu thích máy móc nông trại nó có thể trở thành một cơ hội việc làm cho cậu bé sau này.” Lúc 13 tuổi, sau một thời gian thành công trong đoạn điệp khúc trung học, tôi đã viết, “Ethan muốn đi theo con đường âm nhạc trong tương lai, có lẽ là một ca sĩ chuyên nghiệp? “Vào thời điểm đó, Ethan vẫn tiếp tục sử dụng khăn giấy Kleenex để thổi mũi. Tương lai trở thành ca sĩ đã được tìm ra, nhưng tôi đã viết nó như là một cách để nói rằng: Ethan có khả năng. Chúng tôi nghiêm túc phát triển nó.

Đây là những thách thức lớn mà cha mẹ phải đối mặt trong các cuộc họp hàng năm này: Bạn đang đấu tranh cho giáo viên để giúp con mình hướng đến một tương lai, với mỗi năm, bạn cảm thấy nó ngày càng hẹp và ảm đạm hơn. Trong khi rõ ràng anh ta sẽ không bao giờ hiểu được số tiền đủ để thay đổi, bạn có thể bỏ qua khả năng làm việc trong bất kỳ công việc vặt nào. Khi mất đi vị giác và khứu giác, tất cả các cơ hội dịch vụ ăn uống cũng sẽ tan biến. Khi kể câu chuyện của mình tới các nhà dưỡng lão nơi cậu thực sự thích một cách tình nguyện, thì mọi thứ chấm dứt tại đây.

Ngay cả khi Ethan chuyển sang một công việc khác, anh vẫn thực sự yêu thích niềm đam mê của mình: âm nhạc, trang thiết bị nông nghiệp, thu thập danh thiếp. Làm cho chúng tôi lãng quên đi một tương lai đáng sợ và trống rỗng, hàng ngày anh ấy khá vui vẻ. Nếu có bất cứ chuyện gì xảy ra, một trong những vấn đề của cậu trên các trang web việc làm là những nỗ lực không thành công của cậu về những câu truyện cười và “quá nhiều sự điên rồ.”

Trong tuyệt vọng, chúng tôi đã ký hợp đồng với Ethan để làm việc tại một trang trại ở địa phương dành cho trẻ khuyết tật. Ban đầu anh ấy rất thích thú, càng về sau thì anh ấy lại chán ngán bởi vì anh ấy cảm thấy buồn – ngu ngốc và không an toàn xung quanh thiết bị do đó anh ấy có thể bị loại khỏi chương trình. Đó là mô hình của anh ấy và nếu có bất cứ điều gì chúng tôi đã biết được, thì những đứa trẻ tự kỷ thích làm những việc trước đây họ thích.

Ethan ở trang trại

Những gì chúng tôi đã viết cho báo cáo  tầm nhìn của mình trong năm đó phản ánh những mong đợi của chúng tôi: “Chúng tôi hy vọng rằng Ethan có thể ở lại với chương trình này qua các năm”.

Rồi anh ấy đã làm chúng tôi ngạc nhiên. Anh ấy làm việc ở đó một tháng và chúng tôi không hề nhận được cuộc gọi phàn nàn nào về tình hình của cậu ấy.

Sau sáu tháng, chúng tôi đã có một báo cáo vui. “Anh ấy rất vui vẻ! Và là một công nhân khá tốt làm việc khoảng 1 đến 2 giờ mỗi ngày. “Sau một năm, chúng tôi được biết anh ấy đã trở thành một thành viên trong nhóm cảnh quan. “Bạn làm gì trong nhóm?” Chúng tôi hỏi.

“Máy móc,” Ethan nói và liệt kê một số máy mà chúng tôi cho là anh ấy đang xem những người khác hoạt động. Anh ta có thể cắt cỏ, chúng tôi biết, nhưng anh ta không thể sử dụng máy thổi lá. Hoặc một máy cắt cỏ dại. Chúng tôi đã sống với Ethan trong 21 năm. Chúng tôi biết những hạn chế của anh ấy.

Tại cuộc họp IEP cuối cùng của chúng tôi, một đại diện từ nông trại đã đến và đọc báo cáo của “người phụ trách” Ethan. Chúng tôi nghe nói rằng, thực sự Ethan đã vận hành những chiếc máy đó một cách an toàn và hiệu quả trong những ngày cuối cùng này: “Ethan khiến chúng tôi cười mỗi ngày”.

Tôi hoàn toàn khó tin vào điều này. Tôi lén nhìn bố cậu ấy rồi mỉm cười

Cuộc gặp gỡ này đã rơi vào hoàn cảnh rất đặc biệt trong cuộc đời tôi và tôi đã đến mà không viết báo cao tầm nhìn trước thời hạn. Khi tôi bắt đầu xin lỗi, điều phối viên hướng nghiệp – một phụ nữ trẻ đã phải vật lộn trong bốn năm để tìm việc làm cho Ethan – giơ tay lên. “Tốt rồi.Trong năm nay Ethan đã tự viết được báo cáo tầm nhìn cho mình. “Rõ ràng trong thời gian gần đây bà đã đến trang trại thăm anh ấy. Vài phút sau, anh đọc to:

“Sau khi tốt nghiệp trung học, tôi dự định làm việc tại trang trại Prospect Meadow Farm cho đến khi tôi về hưu và sống cùng gia đình nếu tôi được chấp nhận. Tôi muốn tiếp tục tham gia các lớp học tại Berkshire Hills Music Academy. Để vui chơi, tôi muốn chơi bóng rổ Olympics Đặc biệt, đi đến ngôi nhà nhỏ của chúng tôi ở Vermont và bờ biển ở New Jersey, cắt cỏ và thu thập thẻ kinh doanh. Mục tiêu của tôi trong tương lai là đưa xe buýt PVTA vào thị trấn để mua hàng, và một ngày nào đó hãy học cách lái máy cắt cỏ quay không quay.”

Trong 5 giây sau khi kết thúc, không ai nói gì. Tôi nhìn qua bảng chuyên gia trị liệu về lời nói của cậu ấy, người đã biết cậu từ khi mới 14 tuổi. Cô đã rơi nước mắt vì vui. Tôi cũng vậy.

Không chỉ vì Ethan đã đưa ra báo cáo tầm nhìn hợp lý của mình, còn vì nó kết hợp mọi khía cạnh của cuộc sống hiện tại của anh mang lại niềm vui cho anh. Sau nhiều năm xây dựng tầm nhìn cho tương lai, chúng tôi chưa bao giờ thực sự nghĩ đến điều đó, Ethan đã đưa ra một cái nhìn lạc quan và đơn giản: tôi muốn cuộc sống của tôi tiếp tục như hiện tại.

Tôi ước rằng mình có thể nói với các ông bố bà mẹ khác khi bắt đầu hành trình của họ mà tôi mất hai thập kỷ để học hỏi. Thứ nhất, con bạn có thể tiếp tục phát triển và thay đổi, và thậm chí ở tuổi 21, ngạc nhiên hơn là bạn có thể làm những việc mà tưởng chừng như không thể. Thứ hai, cuối cùng, thành công sẽ không được đo lường bởi kết quả học tập hoặc vị trí công việc. Nó làm bạn cảm thấy vui và cuộc sống của bạn tốt đẹp. Tôi không biết tại sao nó không bao giờ xảy ra với tôi: Tương lai của bạn sẽ giống như những phần hay nhất trong hiện tại của bạn.

Nguồn:nytimes.com

Đưa ra bình luận của bạn

Please enter your comment!
Please enter your name here